"La communauté francophone des familles concernées par le CDG Syndrome"

Rejoignez notre association !

Qui sommes nous ?

Marie, Romain, Rachel, Denis, Nathalie, Stéphane, Pierre,… Tous parents de familles dont les enfants sont touchés par le CDG Syndrome, nos routes se sont croisés grâce à nos « petits CDG ». Au fil des contacts sur le web ou dans le cadre d’événements associatifs, notre amitié s’est développée.

Rachel, maman énergique de 6 enfants dont 3 CDG 1a (François-Xavier, Anne-Angélique, Valentine) a souvent été à l’initiative de nos premiers « week-ends CDG ». Nous avons beaucoup appris de l’expérience des autres et nous sommes dit que ce qui a été profitable pour nous pourrait l’être pour d’autres. C’est ainsi que l’association « Les P’tits CDG  » est née, lors d’un week-end qui a réuni 3 familles chez Rachel & Denis.

Croyez-nous, les contacts en ligne sont faciles et nombreux mais les rencontres sont irremplaçables ! Nous n’avons pas négligé les outils du web (site internet, Facebook, Twitter) mais ils resteront toujours au service de nos rencontres, de nos événements et de nos échanges dans la « vraie vie ».

Que faisons-nous ?

La prétention de l’association  »Les P’tits CDG » n’est autre que de permettre aux familles concernées par le CDG Syndrome de se rencontrer pour partager expériences et moments conviviaux. Nous ne remplaçons pas les portails d’information mais nous essayons de renforcer la dimension « familiale » du tissu associatif déjà très fourni autour des maladies génétiques et des syndromes cérébelleux.

Nous proposons des rencontres familiales, des sorties pour nos enfants, du partage d’expérience, des bons plans. Le site sera en perpétuelle enrichissement autour de ces thèmes.