Marie & Romain, parents de Léa (CDG Syndrome 1a)

Posté par le 24 Oct, 2011 dans Expérience | 0 commentaire

Marie & Romain, parents de Léa (CDG Syndrome 1a)

Nous sommes les parents de Léa atteinte du syndrome CDG Syndrome type 1a.

Nous ne nous sommes pas tout de suite rendu compte que Léa était différente. Petite elle bougeait peu, nous pensions que ce serait une enfant très calme. C’est notre pédiatre qui nous a alerté. Elle a d’abord pensé à un problème aux yeux. Nous avons donc pris rendez vous chez le spécialiste qui nous informe que Léa n’a pas de problèmes important aux yeux.

 Retour donc chez le pédiatre qui nous prescrit un IRM. C’est lors ce cette visite où l’on s’aperçoit que Léa n’a quasiment pas de cervelet.
Je sors de l’examen très rassurée : ma fille n’a rien au cerveau bon elle n’a pas de cervelet mais je ne sais pas trop ce que c’est…

 Retour à la maison, bien sûr on se précipite sur Google pour taper “agénésie du cervelet” et là on se dit qu’elle aura des problèmes moteurs mais c’est tout. Ce  ne sera peut être pas une championne olympique mais il nous reste toujours le prix Nobel!!!

Le pédiatre nous oriente vers le CAMSP qui nous propose de faire des analyses de sang pour voir s’il y a une cause à cette malformation, pour éliminer certaines maladies.

On fait nos petites analyses et retournons au CAMSP un mois plus tard et là le verdict tombe: c’est une maladie génétique rare. Pour avoir regardé le téléthon pendant de nombreuses années on se dit que ce n’est sûrement pas une bonne nouvelle!!

LéaLa neuropédiatre nous donne le nom de la maladie de Léa: le CDG Syndrome. Notre premier objectif est de retenir le nom de cette maladie, j’ai donc un coin de mon cerveau qui écoute la neuropédiatre (mais qui ne comprend pas grand chose) et l’autre qui cherche un moyen de retenir ce nom: l’aéroport Charles De Gaulle fera l’affaire: CDG…

 Un nouveau Sessad est en train d’ouvrir : Léa sera prise en charge pour des séances éducatives et de la psychomotricité. Elle continue la kiné (motrice et respiratoire) en libéral et j’essaie de trouver un orthophoniste en libéral.
Léa n’a même pas un an et déjà un emploi du temps de ministre.

Nous sommes désormais face à une situation nouvelle qui parfois me dérange. Par exemple (pour ne vous raconter qu’une anecdote)  pour l’intégration en Sessad, l’éducateur (fort sympathique) m’appelle pour venir me rencontrer chez moi avec une assistante sociale. Je dis oui bien sûr mais je ne raccroche pas rassuré.

Une assistante sociale????? Non mais c’est quoi cette histoire?? Ils vont venir chez moi m’espionner et me juger sur ma qualité de mère à élever ma fille qui a une maladie d’un nom d’aéroport???? Eh bien ils ne vont pas être déçus!!!!!

L’appart est rutilant, j’ai même pris le temps de faire un brushing, je ne sens presque plus le vomi (Léa régurgitait tout le temps à cette période là) et je me suis fait les yeux.
Alors là, s’ils ne sont pas impressionnés…

Une heure plus tard ils sont partis, ce sont juste des gens très gentils qui se déplace chez vous car ils n’ont pas encore de locaux, ils sont très discrets, l’assistante sociale est charmante et elle m’explique que son rôle est juste de m’aider dans mes démarches administratives. Premier constat: il va falloir se détendre.

 Mais se détendre est très difficile quand il faut toujours être au top pour n’inquiéter personne, ne jamais être fatigué car pour moi déléguer est un signe de faiblesse, ça veut dire qu’on n’est pas capable de tout gérer. Et là j’ai totalement tord mais c’est dur de changer…
Il faut aussi toujours avoir de la répartie pour répondre aux innombrables réflexions que les gens “bienpensants” nous font.

 Léa a poursuivit avec le même emploi du temps jusqu’en mars 2011. A partir de cette date là, le Sessad a intégré dans son équipe une kiné et une orthophoniste et ils nous indiqué qu’il fallait qu’on travaille désormais avec leurs professionnels et non plus avec les nôtres en libéral.

Hahahahaha la bonne blague: changer ma super kiné que ma fille adore (et moi aussi) et mon orthophoniste alors que je viens juste d’en trouver une géniale qui s’intéresse réellement à ma fille et que cette dernière ne mort pas????? Ah bien Messieurs Dames je crois que ça ne va pas être possible!!!!

 On cherche une solution et on visite une école (notre école de quartier en plus!!) qui propose une Cliss maternelle, on est tout de suite emballé, la directrice est charmante et on voit tout de suite qu’elle s’intéresse sincèrement au devenir de notre enfant.

Depuis le mois de mai dernier, Léa y est donc scolarisée pour son plus grand bonheur. Tous les professionnels qui s’occupent de Léa font un travail remarquable, nous avons une entière confiance en eux.

Les jours se suivent et ne se ressemblent pas, c’est l’avantage du handicap: on ne s’ennuie pas, on ne tombe pas dans la routine. Léa a une volonté hors du commun. Nous n’avons jamais mon mari et moi mal vécu le handicap, ça ne m’empêche pas de dormir mais pourtant je refuse pour l’instant de me projeter dans l’avenir, c’est encore trop dur. Je mets toute mon énergie pour que tout se passe bien aujourd’hui, demain est un autre jour…

Léa a aussi une grande sœur qui est extrêmement attentive, gentille et patiente avec elle. C’est ce que je trouve le plus dur dans le handicap: être là pour tout le monde! Est-ce que sa grande sœur ne se sent pas exclue? Est-elle heureuse? Qu’est ce que nous en tant que parents on pourrait améliorer?

Sûrement beaucoup de choses mais comme tous les parents !!

Il est difficile de raconter son expérience car il s’est passé tellement de choses mais ce qu’on retient c’est que cette épreuve nous a amené à voir la vie différemment.
Que grâce à elle nous avons rencontré des gens formidables …

Si vous souhaitez entrer en contact avec Romain et Marie, écrivez-nous.

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