Deux petits pas dans le sable mouillé

Posté par le 1 Nov, 2011 dans Critiques de livres | 1 commentaire

Comment ne pas être touché par ce livre d’Anne-Dauphine Julliand qui raconte les derniers mois de sa fille Thaïs touché par une leucodystrophie métachromatique!

Ame sensible s’abstenir!!! Votre moral est plombé dès les premières pages du livre. L’auteur nous fait partager sa douleur de savoir sa fille condamnée et ce quotidien ô combien chargé d’émotions et de survie!

Si je dis “essaie” c’est comment est-il possible pour nous lecteur même si nous vivons au quotidien avec un enfant malade de nous mettre à la place d’une maman qui avance vers un avenir inévitable et inacceptable? Quand Anne-Dauphine Julliand apprend la maladie de sa fille Thaïs qui a deux ans, elle est enceinte de son troisième enfant qui va être porteur lui aussi de cette terrible maladie…

Ce qui m’a marqué le plus dans ce livre et ce qui m’a le plus remis en question c’est cette générosité dont fait preuve cette maman. Sa fille va mourrir mais elle sait accorder du temps à ses autres enfants et à son mari. Elle laisse une place à sa famille qui va aussi accompagner Thaïs.

Elle ne pose pas en toute puissante, elle ne garde pas sa fille rien que pour elle, elle se remet en question, se repositionne toujours par rapport à sa fille, elle n’est pas égoïste.

En bref, un livre bouleversant mais aussi très enrichissant qui m’a amené à une réflexion sur la place accordé aux autres dans le quotidien d’un enfant malade…

Partagez !

Un Commentaire

  1. Personnellement, je suis hypersensible. Rien n’est dérangeant, une grande leçon de vie pour moi. Il n’y a pas d’exposition démeusurée, de “commercialisation de la vie d’enfant atteint par une maladie rare”;
    Sans médicament, le vivre avec, le plus normalement possible, c’est tout simplement la vie. Pour eux, pour nous, pour les familles, faisons leurs tout partager sans exclusion. Ne rajoutons pas de la distance. Nos enfants ressentent très bien nos pensées.

    Parlons dès que possible avec eux, les échanges et les paroles amènent plus, beaucoup plus, c’est une richesse inestimable. Les enfants n’ont pas ce côté formatté, ils sont directs, nous questionnnent, nous interpellent. Si je ne peux pas répondre tout de suite, je répond un peu plus tard (car ils attendent une réponse) en leurs expliquant qu’il faut que je réfléchisse un peu. Ils se souviennent très bien quand on n’a pas répondu; le question reviendra.

    A mes enfants et petits enfants, j’explique que nous sommes tous différents:

    Blond, brun, rousse, blanc, noir, cuivré, petit, grand , maigre, gros, avec des bobos au corps ou à l’âme dont certains se voient, d’autres pas.

    Avec des lunettes ou sans, des cannes, avec ou sans appareils auditifs (Je connais femme déficiente auditive à +80% qui a fait fleuriste 8 ans et maintenant travaille dans le secteur de l’aide à la personne, y compris raccompagner des enfants après l’école).

    Apprenons leur tout simplement à grandir avec de l’amour, de la joie et quelques fois, trop pour nous avec “La maladie”.

    La vie est là. Carpe Diem!

    Très beau livre, il passe de main en main dans très grande famille.

Laisser une réponse

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *