Témoignage d’Emmanuelle, maman de Romane

Posté par le 30 Mar, 2013 dans Expérience | 3 commentaires

Romane, née en 2008, est atteinte d’une lissencéphalie. Sa maman témoigne

-Quand on vous a annoncé le diagnostic de votre enfant, quelles rééducations avez-vous mises en place ?

Nous avons mis en place un suivi avec des professionnels exerçant en libéral comportant deux séances de kiné par semaine, 1 séance de psychomotricité par semaine et un suivi au CAMSP (il n’ avait pas encore de prise en charge au CAMSP de Clermont Ferrand, ce qui n’est plus le cas aujourd’hui). Nous étions aussi suivis par un neuropédiatre tous les trimestres à Lyon. Par la suite nous avons rajouté une séance d’orthophonie par semaine.

-Etiez-vous satisfait de cette prise en charge ?

Nous étions satisfaits des prestations fournies mais nous avons très vite estimé que cela était insuffisant en termes de rythme  et que Romane ne pourrait pas progresser assez  vite ;  nous étions aussi conscients que les 6 premières années de vie étaient primordiales dans le développement d’une enfant comme Romane.

De plus, paradoxalement nous trouvions que les professionnels en charge de Romane ne lui donnaient pas sa chance, qu’ils ne lui laissaient pas le temps de progresser. Par exemple, à 7 mois elle commençait juste à s’assoir en « trépier », puis à un an elle commençait à peine à tenir assise quelconques secondes sans appui et ils voulaient déjà la mettre en siège coque, nous avons temporisé leur demande ; à force de travail elle a fini par tenir toute seule ! dans un siège coque, elle n’aurait pas pu se muscler et n’y serait peut-être pas arrivé.

-Quand et pourquoi vous êtes-vous tourné vers d’autres méthodes ?

Nous avions entendu parlé par la famille et des amis qu’il existait des méthodes de stimulation intensives pour enfants IMC et avons donc cherché des informations sur de telles méthodes, nous nous nous sommes d’abord intéressés à la méthode Doman mais nous la trouvions un peu trop passive et intrusive (et très chère). C’est par hasard qu’un jour nous sommes tombé sur le blog d’un petit garçon ayant la même maladie que Romane et qui pratiquait l’Education Conductive, nous avons échangé par email avec sa maman jusqu’au jour où celle-ci nous a proposé un stage d’été de 3 semaines au sein de l’association EHM à Pouilly sur Loire (une des seules école d’EC en France), nous avons accepté afin de tester cette méthode et ce fut comme une révélation pour nous et le début d’une grande aventure avec Romane.

– Comment s’appelle la méthode de rééducation de votre enfant ? Pouvez-vous nous l’expliquer en quelques mots ?

L’Education Conductive fut inventée par le Docteur Andréas Petö (En Hongrie) dans les années 40. Elle s’adresse à des enfants lésés cérébraux dont le handicap est moteur. L’enfant doit être capable de comprendre les consignes qu’on lui donne pour faire les exercices.
Les objectifs de l’Education Conductive sont les suivants :

· Permettre à l’enfant IMC de s’intégrer dans un cursus scolaire ordinaire.

· Apprendre à devenir autonome avec et malgré les réactions familiales, sociales ou institutionnelles de surprotection, voire d’entrave au fait que son autonomie est possible.

· Apprendre à être acteur et responsable de sa propre vie, avec et malgré son handicap.

Les moyens utilisés pour y parvenir sont les suivants :

– Cela commence par une vision positive de l’enfant et la certitude qu’il est « capable de faire » des choses. Cette attitude sincère d’attente positive et dynamique, de respect et de confiance est le pré-requis à tout progrès.

– On appréhende l’enfant dans sa globalité, ses actes ne sont pas « saucissonnés » entre kiné, psychomotricité, ergothérapie, orthophonie etc. Il est pris en charge par une seule et même personne appelée conducteur ou conductrice, titulaire d’un diplôme bac + 4 dans les disciplines suivantes : kinésithérapie, psychologie, sciences de l’éducation (pédagogie), orthophonie.

– Les exercices se déroulent toujours en groupe d’enfants d’une même classe d’âge ou ayant des « compétences » identiques. Les bénéfices d’un travail de groupe sont nombreux : motivation, socialisation, respect de l’autre et des règles, etc. Il favorise l’interaction et donc la communication.

– On effectue des exercices sensoriels et moteurs (souvent ludiques) reprenant les gestes de la vie quotidienne, pour que ceux-ci aient immédiatement un sens.

– On utilise un langage précis, spécifique qui va donner à l’enfant, aux parents, et plus tard aux enseignants de véritables points de repères.

Les comptines également utilisées contribuent à créer une atmosphère de travail agréable et contribuent à la mémorisation du geste : avec tel chant on se met assis, avec tel autre debout etc… C’est aussi une porte d’entrée vers le langage.

– Une réelle collaboration avec les parents est requise, car il n’est pas possible de prendre l’enfant en considération en dehors de sa famille.

Il s’agit donc :

D’aider l’enfant à contrôler son handicap, à élaborer des stratégies pour le gérer, le dépasser et vivre avec. L’éducation conductive table sur l’intelligence de l’enfant à se comprendre et à élaborer des stratégies adéquates pour dominer son handicap.

-Quelles difficultés avez-vous rencontré en suivant cette méthode ?

Romane est maintenant heureuse d’aller retrouver son «école » à Pouilly et est pleinement coopérative mais cela n’a pas toujours été le cas, au début elle pleurait beaucoup et il a fallu dépasser tout cela pour continuer malgré les pleurs.

Il faut toujours un adulte pour accompagner Romane, nous nous partageons donc les sessions sur nos congés entre moi, mon mari, et les grand parents de Romane : la séparation avec soit Romane, soit son papa soit la petite sœur de Romane est toujours dure pendant ces quatre semaines

 

– Quels conseils donneriez-vous aux parents qui ne sont pas pleinement satisfait de la « rééducation traditionnelle » ?

De suivre leur instinct et de ne jamais abandonner, de nombreuses méthodes existent à travers le monde, il y en a forcément une adapté à leur enfant. Ce qui compte c’est l’épanouissement de l’enfant et le sentiment d’avoir fait joué le meilleur jeu possible à son enfant avec les cartes qu’il avait en main.

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3 Commentaires

  1. Bonjour,
    Maman d’une petite fille atteinte de lissencéphalie, je suis intéressée par votre témoignage? Où en est Romane aujourd’hui dans son développement ?
    Merci de votre témoignage.
    Julie

  2. Bonjour,
    Merci de votre témoignage plein de chaleur et d’espoir.
    C’est en tant que directrice du CAMSP de Clermont Ferrand que je vous écris. Depuis mai 2012, le CAMSP de Clermont Ferrand a un agrément de prise en charge, ce qui n’était pas le cas au moment où Romane a été suivie.
    Serait-il possible de simplement mettre la phrase au passé ?
    Je vous remercie,
    Avec toute notre sympathie
    Mme RIOU
    Directrice du C.A.M.S.P.

    • Bonjour,
      Merci pour votre message.
      Nous sommes ravis de constater que les prises en charge progressent.
      Nous effectuons la modification dans l’article afin de témoigner de cette évolution dans le bon sens.
      Bien à vous.
      Stéphane

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