Les P’tits CDG à la marche des Maladies Rares
Nous étions présents à la Marche des Maladies Rares organisée tous les ans dans le cadre du Téléthon. Même si le bilan des dons et de la mobilisation semble mitigé cette année, l’ambiance et l’esprit de solidarité valaient la peine de braver le froid ! Merci à ceux qui nous ont rejoint dans le cortège et aux personnes rencontrées au gré du cheminement dans les rues de Paris. Par contre, un fail pour les transports en commun parisiens qui sont une véritable punition avec un fauteuil ! ...
SuiteLe centre de référence “Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet”
Le centre de référence « Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet » vient de mettre en ligne son site internet et « Les Ptits CDG » souhaite s’en faire l’écho. Je reprends texto la description de leur vocation : Le centre de référence comporte 3 sites : PARIS-TROUSSEAU, LYON, LILLE et travaille en réseau -”le réseau DéfiScience”- avec les 2 centres de référence “Déficience intellectuelle” ( Paris et Lyon) et 12 centres de compétence, répartis dans toute la France. Les centres de...
SuiteAh, les vacances !!
Bientôt les vacances… le moment que nous attendons tous avec impatience !! Mais le handicap peut compliquer parfois ce beau projet. Alors famille CDG, voici quelques adresses utiles pour que vos vacances soient synonymes de repos, de détente et de bons moments familiaux ! Bonne vacances à...
SuiteLe 29 février, c’est Rare Disease Day
Rare Disease Day est un événement annuel destiné à mieux faire connaître les maladies rares. Il est co-organisé par EURORDIS à l’échelle internationale et par les regroupements d’associations de patients à l’échelle nationale. Le 29 février 2012 marque le 5ème événement du genre, coordonné par EURORDIS. Ce jour particulier mobilisera des milliers d’organisations dans plus de 40 pays autour d’activités de sensibilisation et convergeant vers le slogan « Rare but strong together » (Rare mais fort ensemble). Les activités se dérouleront...
SuiteCompte-rendu du colloque CDG Syndrome Barcelone (21-23 octobre 2011)
Le weekend du 21 au 23 octobre s’est tenu à Barcelone la première rencontre hispano-portugaise entièrement consacrée au CDG Syndrome. Co-organisée par les associations CDG espagnole et portugaise, elle a réuni un grand nombre de familles et de spécialistes parmi lesquels figurait le Professeur Jaak Jaeken, « découvreur » du CDG Syndrome. Nous étions présents à la journée du 22/10 dont le programme est rappelé ci-dessous : Les thèmes de la journée Les thèmes abordés pendant cette journée sont les suivants : Le passé, le présent et...
SuiteEncuentro Luso-Iberico
Les 21, 22 et 23 octobre prochains, les « P’tits CDG » s’expatrient le temps d’un wek-end à Barcelone à l’occasion de la « Encuentro Luso-Iberico », un événement hispano-portugais spécifiquement dédié au CDG et aux personnalités médicales qui y travaillent tous les jours. A cette occasion, un hommage particulier sera rendu au professeur Jaeken par des petits CDG présents. Les thèmes de la journée Les thèmes abordés pendant cette journée sont les suivants : La passé, le présent et le futur du CDG...
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