Formulaire d’inscription pour la conférence à Barcelone
Nous vous avions parlé de la Conférence mondiale autour du syndrome CDG ,organisée à Barcelone du 31 août au 2 septembre ,dans un précédent article sur le blog. Voici quelques précisions concernant l’organisation. Un formulaire d’inscription est dès à présent disponible en 3 langues à l’adresse suivante : http://www.iciem2013.com/index.php/programme/official-satellite-symposia Afin de faciliter les opérations de logistique et d’organisation de la conférence, ne tardez pas à vous inscrire...
SuiteConférence mondiale autour du syndrome CDG
A vos agendas !! En septembre cette année aura lieu une rencontre mondiale , réunissant familles et experts médicaux et scientifiques, sur les Troubles Congénitaux de la Glycosylation. Nous vous transmettons le communiqué de presse en date du 29 janvier 2013 attaché à cet évènement et nous vous tiendrons informés régulièrement: Précisions concernant la Première Conférence Mondiale pour aborder le syndrome CDG (Congenital Disorders of Glycosylation) Dans un partenariat exceptionnel, chercheurs et praticiens se réuniront avec des patients atteints du CDG et leurs familles...
SuiteLe 29 février, c’est Rare Disease Day
Rare Disease Day est un événement annuel destiné à mieux faire connaître les maladies rares. Il est co-organisé par EURORDIS à l’échelle internationale et par les regroupements d’associations de patients à l’échelle nationale. Le 29 février 2012 marque le 5ème événement du genre, coordonné par EURORDIS. Ce jour particulier mobilisera des milliers d’organisations dans plus de 40 pays autour d’activités de sensibilisation et convergeant vers le slogan « Rare but strong together » (Rare mais fort ensemble). Les activités se dérouleront...
SuiteCompte-rendu du colloque CDG Syndrome Barcelone (21-23 octobre 2011)
Le weekend du 21 au 23 octobre s’est tenu à Barcelone la première rencontre hispano-portugaise entièrement consacrée au CDG Syndrome. Co-organisée par les associations CDG espagnole et portugaise, elle a réuni un grand nombre de familles et de spécialistes parmi lesquels figurait le Professeur Jaak Jaeken, « découvreur » du CDG Syndrome. Nous étions présents à la journée du 22/10 dont le programme est rappelé ci-dessous : Les thèmes de la journée Les thèmes abordés pendant cette journée sont les suivants : Le passé, le présent et...
SuiteEncuentro Luso-Iberico
Les 21, 22 et 23 octobre prochains, les « P’tits CDG » s’expatrient le temps d’un wek-end à Barcelone à l’occasion de la « Encuentro Luso-Iberico », un événement hispano-portugais spécifiquement dédié au CDG et aux personnalités médicales qui y travaillent tous les jours. A cette occasion, un hommage particulier sera rendu au professeur Jaeken par des petits CDG présents. Les thèmes de la journée Les thèmes abordés pendant cette journée sont les suivants : La passé, le présent et le futur du CDG...
Suite
Suivre les P'tits CDG