Témoignage d’Emmanuelle, maman de Romane
Romane, née en 2008, est atteinte d’une lissencéphalie. Sa maman témoigne -Quand on vous a annoncé le diagnostic de votre enfant, quelles rééducations avez-vous mises en place ? Nous avons mis en place un suivi avec des professionnels exerçant en libéral comportant deux séances de kiné par semaine, 1 séance de psychomotricité par semaine et un suivi au CAMSP (pas de soin au CAMSP de Clermont Ferrand). Nous étions aussi suivis par un neuropédiatre tous les trimestres à Lyon. Par la suite nous avons rajouté une séance d’orthophonie par semaine. -Etiez-vous satisfait de...
SuiteRachel & Denis Levillain, 3 enfants atteints du CDG Syndrome 1a
Raconter mon expérience s’avère une tâche difficile ! En effet nous avons 6 enfants dont 3 atteints du Syndrome CDG 1a et chaque cas est différent. Pour François-Xavier né en 1986, le premier signe est apparu à ses 6 mois. Suite à une hospitalisation pour une gastro, les médecins nous alertent sur un problème de tonicité et de tremblements. Après plusieurs examens, on nous informe que notre fils aura un petit retard psychomoteur. (Il sera plus lent pour être plus précis donc nous ne nous formalisons pas trop). Anne-Angélique nait en 1988, nous ne...
SuiteMarie & Romain, parents de Léa (CDG Syndrome 1a)
Nous sommes les parents de Léa atteinte du syndrome CDG Syndrome type 1a. Nous ne nous sommes pas tout de suite rendu compte que Léa était différente. Petite elle bougeait peu, nous pensions que ce serait une enfant très calme. C’est notre pédiatre qui nous a alerté. Elle a d’abord pensé à un problème aux yeux. Nous avons donc pris rendez vous chez le spécialiste qui nous informe que Léa n’a pas de problèmes important aux yeux. Retour donc chez le pédiatre qui nous prescrit un IRM. C’est lors ce cette visite où l’on s’aperçoit que Léa...
SuiteStéphane & Nathalie, parents de Lou (CDG Syndrome 1a)
Lou est une petite fille de 9 ans atteinte du CDG Syndrome 1a. Sa maladie a été diagnostiquée relativement tôt, à l’âge de 6 mois. C’est une enfant qui nous donne une joie immense au travers d’une personnalité enjouée et affirmée. Lou est très facile à vivre et ne se plaint jamais. Son contact aux autres est très facile et elle s’intègre volontiers aux environnements qu’elle ne connait pas. Elle a intégré, en 2011, un centre spécialisé en internat ou elle est prise en charge sur le plan scolaire et médical...
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