Beaucoup de chance malgré tout
Ce livre est écrit par le papa d’Anne-Lise atteinte de leucémie à l’âge de 5 ans. Il écrit ce livre mais c’est sa fille qui parle, qui raconte son combat face à la maladie, ses joies, ses amours… L’histoire de ce livre est difficile, lourde mais elle n’est jamais racontée de façon larmoyante ou dramatique. Anne-Lise n’a pas choisi sa maladie et cette vie difficile mais elle a choisi d’être forte et joyeuse, elle a choisi d’aimer et de profiter de cette courte vie qui s’offre à elle. Elle reste néanmoins lucide sur son état et avec amour, elle porte et...
SuitePetit constat de la vie quotidienne
Petit constat de la vie quotidienne… Vous amenez votre petit chérubin chez le kiné ou chez l’orthophoniste, vous savez qu’il y a une place handicapée sur laquelle vous avez l’habitude de vous garer car vous avez le macaron. Mais là aujourd’hui sous une pluie battante (et oui rajoutons un peu de difficultés !) vous vous apercevez que la place est prise ! On souffle, on respire… on se dit « comment je vais faire ? » mais bon on se dit aussi : « nous ne sommes pas les seuls à avoir des difficultés et les gens garés sur cet emplacement connaissent eux aussi la...
SuiteLe Cri de la mouette
Ouaouh!!! Témoignage saisissant d’Emmanuelle Laborit (comédienne récompensée aux Molières). Sourde profonde, elle est confrontée dès son plus jeune âge à un monde qui ne la comprend pas et qui ne l’accepte pas telle qu’elle est. Les médecins, les rééducateurs veulent l’amener à devenir comme les autres: entendre (avec un appareil auditif intrusif et désagréable) et parler (en répétant inlassablement des mots, des sonorités). L’auteur a grandit dans un monde où le langage des signes est interdit!!!! Interdit de communiquer!! Décision prise par...
SuiteLes P’tits CDG à la marche des Maladies Rares
Nous étions présents à la Marche des Maladies Rares organisée tous les ans dans le cadre du Téléthon. Même si le bilan des dons et de la mobilisation semble mitigé cette année, l’ambiance et l’esprit de solidarité valaient la peine de braver le froid ! Merci à ceux qui nous ont rejoint dans le cortège et aux personnes rencontrées au gré du cheminement dans les rues de Paris. Par contre, un fail pour les transports en commun parisiens qui sont une véritable punition avec un fauteuil ! ...
SuiteDes interviews de professionnels
Une nouvelle rubrique « Interviews de professionnels » fait son apparition sur le site (dans la partie Communauté). Pour accompagner cette nouvelle rubrique, Nicolas Kempa, orthophoniste libéral s’est prêté à l’exercice et a répondu aux questions de Marie. C’est ici : http://www.lesptitscdg.org/2012/10/interview-de-nicolas-kempa/
SuiteLe 29 février, c’est Rare Disease Day
Rare Disease Day est un événement annuel destiné à mieux faire connaître les maladies rares. Il est co-organisé par EURORDIS à l’échelle internationale et par les regroupements d’associations de patients à l’échelle nationale. Le 29 février 2012 marque le 5ème événement du genre, coordonné par EURORDIS. Ce jour particulier mobilisera des milliers d’organisations dans plus de 40 pays autour d’activités de sensibilisation et convergeant vers le slogan « Rare but strong together » (Rare mais fort ensemble). Les activités se dérouleront...
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