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	<title>Commentaires pour Les Ptits CDG</title>
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	<description>La communauté des familles CDG</description>
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		<item>
		<title>Commentaires sur Rachel &amp; Denis Levillain, 3 enfants atteints du CDG  Syndrome 1a par Ingrid Fjeld</title>
		<link>http://www.lesptitscdg.org/2011/12/rachel-denis-levillain-3-enfants-atteints-du-cdg-syndrome-1a/#comment-422</link>
		<dc:creator>Ingrid Fjeld</dc:creator>
		<pubDate>Wed, 30 Jan 2013 21:36:46 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[Thank you for sharing. I have a four months old daughter with CDG 1a. I write in norwegian, But you can translate with Google translate IF you Are interested. I read your story with translation.]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Thank you for sharing. I have a four months old daughter with CDG 1a. I write in norwegian, But you can translate with Google translate IF you Are interested. I read your story with translation.</p>
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		<title>Commentaires sur Rachel &amp; Denis Levillain, 3 enfants atteints du CDG  Syndrome 1a par Barbara Vulso</title>
		<link>http://www.lesptitscdg.org/2011/12/rachel-denis-levillain-3-enfants-atteints-du-cdg-syndrome-1a/#comment-276</link>
		<dc:creator>Barbara Vulso</dc:creator>
		<pubDate>Sun, 25 Nov 2012 02:17:16 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[Bonjour, merci d&#039;avoir reconte nous votre expérience. Nous venons d&#039;avoir reçu le diagnostic de CDG1a pour notre fils Leonardo. Il ya 2 ans et demi et souffre d&#039;une atrophie du cervelet, une hypotonie. Maintenant, il peut s&#039;asseoir, et il essaie de marcher, il réussi à le faire avec un déambulateur, mais seulement un peu. il ne parle pas encore, mais il essaie. Il est beau et drôle, un cuddler et nous l&#039;aimons tellement. Nous sommes un peu désespérés et terrifiés, mais la lecture de votre expérience nous donnent l&#039;espoir pour l&#039;avenir de Léonardo. Je vous remercie encore avec mon cœur. Barbara]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Bonjour, merci d&rsquo;avoir reconte nous votre expérience. Nous venons d&rsquo;avoir reçu le diagnostic de CDG1a pour notre fils Leonardo. Il ya 2 ans et demi et souffre d&rsquo;une atrophie du cervelet, une hypotonie. Maintenant, il peut s&rsquo;asseoir, et il essaie de marcher, il réussi à le faire avec un déambulateur, mais seulement un peu. il ne parle pas encore, mais il essaie. Il est beau et drôle, un cuddler et nous l&rsquo;aimons tellement. Nous sommes un peu désespérés et terrifiés, mais la lecture de votre expérience nous donnent l&rsquo;espoir pour l&rsquo;avenir de Léonardo. Je vous remercie encore avec mon cœur. Barbara</p>
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		<title>Commentaires sur Moi, on ne m&#8217;a jamais demandé comment j&#8217;allais&#8230; pourtant Laurette était ma soeur par Patricia</title>
		<link>http://www.lesptitscdg.org/2012/07/moi-on-ne-ma-jamais-demande-comment-jallais-pourtant-lauette-etait-ma-soeur/#comment-130</link>
		<dc:creator>Patricia</dc:creator>
		<pubDate>Sun, 14 Oct 2012 17:29:31 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[Effectivement il ne faut surtout pas oublier les frères et soeurs. Eux aussi souffrent.]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Effectivement il ne faut surtout pas oublier les frères et soeurs. Eux aussi souffrent.</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>Commentaires sur Rachel &amp; Denis Levillain, 3 enfants atteints du CDG  Syndrome 1a par grun laetitia</title>
		<link>http://www.lesptitscdg.org/2011/12/rachel-denis-levillain-3-enfants-atteints-du-cdg-syndrome-1a/#comment-15</link>
		<dc:creator>grun laetitia</dc:creator>
		<pubDate>Wed, 21 Dec 2011 08:08:17 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[et des enfants auxquels on s&#039;attache beaucoup dès les premiers jours!!! &lt;3]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>et des enfants auxquels on s&rsquo;attache beaucoup dès les premiers jours!!! &lt;3</p>
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	</item>
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		<title>Commentaires sur Deux petits pas dans le sable mouillé par Claude</title>
		<link>http://www.lesptitscdg.org/2011/11/deux-petits-pas-dans-le-sable-mouille/#comment-14</link>
		<dc:creator>Claude</dc:creator>
		<pubDate>Mon, 19 Dec 2011 17:17:55 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[Personnellement, je suis hypersensible. Rien n&#039;est dérangeant, une grande leçon de vie pour moi. Il n&#039;y a pas d&#039;exposition démeusurée, de &quot;commercialisation de la vie d&#039;enfant atteint par une maladie rare&quot;; 
Sans médicament, le vivre avec, le plus normalement possible, c&#039;est tout simplement la vie. Pour eux, pour nous, pour les familles, faisons leurs tout partager sans exclusion. Ne rajoutons pas de la distance. Nos enfants ressentent très bien nos pensées. 

Parlons dès que possible avec eux, les échanges et les paroles amènent plus, beaucoup plus, c&#039;est une richesse inestimable. Les enfants n&#039;ont pas ce côté formatté, ils sont directs, nous questionnnent, nous interpellent. Si je ne peux pas répondre tout de suite, je répond un peu plus tard (car ils attendent une réponse) en leurs expliquant qu&#039;il faut que je réfléchisse un peu. Ils se souviennent très bien quand on n&#039;a pas répondu; le question reviendra.
 

A mes enfants et petits enfants, j&#039;explique que nous sommes tous différents:

Blond, brun, rousse, blanc, noir, cuivré, petit, grand , maigre, gros, avec des bobos au corps ou à l&#039;âme dont certains se voient, d&#039;autres pas. 

Avec des lunettes ou sans, des cannes, avec ou sans appareils auditifs (Je connais femme déficiente auditive à +80% qui a fait fleuriste 8 ans et maintenant travaille dans le secteur de l&#039;aide à la personne, y compris raccompagner des enfants après l&#039;école).

Apprenons leur tout simplement à grandir avec de l&#039;amour, de la joie et quelques fois, trop pour nous avec &quot;La maladie&quot;. 

La vie est là. Carpe Diem!

Très beau livre, il passe de main en main dans très grande famille.]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Personnellement, je suis hypersensible. Rien n&rsquo;est dérangeant, une grande leçon de vie pour moi. Il n&rsquo;y a pas d&rsquo;exposition démeusurée, de &laquo;&nbsp;commercialisation de la vie d&rsquo;enfant atteint par une maladie rare&nbsp;&raquo;;<br />
Sans médicament, le vivre avec, le plus normalement possible, c&rsquo;est tout simplement la vie. Pour eux, pour nous, pour les familles, faisons leurs tout partager sans exclusion. Ne rajoutons pas de la distance. Nos enfants ressentent très bien nos pensées. </p>
<p>Parlons dès que possible avec eux, les échanges et les paroles amènent plus, beaucoup plus, c&rsquo;est une richesse inestimable. Les enfants n&rsquo;ont pas ce côté formatté, ils sont directs, nous questionnnent, nous interpellent. Si je ne peux pas répondre tout de suite, je répond un peu plus tard (car ils attendent une réponse) en leurs expliquant qu&rsquo;il faut que je réfléchisse un peu. Ils se souviennent très bien quand on n&rsquo;a pas répondu; le question reviendra.</p>
<p>A mes enfants et petits enfants, j&rsquo;explique que nous sommes tous différents:</p>
<p>Blond, brun, rousse, blanc, noir, cuivré, petit, grand , maigre, gros, avec des bobos au corps ou à l&rsquo;âme dont certains se voient, d&rsquo;autres pas. </p>
<p>Avec des lunettes ou sans, des cannes, avec ou sans appareils auditifs (Je connais femme déficiente auditive à +80% qui a fait fleuriste 8 ans et maintenant travaille dans le secteur de l&rsquo;aide à la personne, y compris raccompagner des enfants après l&rsquo;école).</p>
<p>Apprenons leur tout simplement à grandir avec de l&rsquo;amour, de la joie et quelques fois, trop pour nous avec &laquo;&nbsp;La maladie&nbsp;&raquo;. </p>
<p>La vie est là. Carpe Diem!</p>
<p>Très beau livre, il passe de main en main dans très grande famille.</p>
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	<item>
		<title>Commentaires sur La communauté des Ptits CDG est lancée ! par Claude BAYER</title>
		<link>http://www.lesptitscdg.org/2011/08/hello-world/#comment-11</link>
		<dc:creator>Claude BAYER</dc:creator>
		<pubDate>Tue, 25 Oct 2011 16:29:48 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[Que toutes les familles des ptitscgd se joignent à vous.
Ensemble plus fort que tout.
Bravo à toute l&#039;équipe.]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Que toutes les familles des ptitscgd se joignent à vous.<br />
Ensemble plus fort que tout.<br />
Bravo à toute l&rsquo;équipe.</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>Commentaires sur La communauté des Ptits CDG est lancée ! par kiki</title>
		<link>http://www.lesptitscdg.org/2011/08/hello-world/#comment-10</link>
		<dc:creator>kiki</dc:creator>
		<pubDate>Tue, 04 Oct 2011 18:50:16 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[un petit pas pour une grande avancée, bravo pour ce départ et longue vie à votre association]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>un petit pas pour une grande avancée, bravo pour ce départ et longue vie à votre association</p>
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	</item>
	<item>
		<title>Commentaires sur La communauté des Ptits CDG est lancée ! par rachel</title>
		<link>http://www.lesptitscdg.org/2011/08/hello-world/#comment-9</link>
		<dc:creator>rachel</dc:creator>
		<pubDate>Sun, 02 Oct 2011 13:40:48 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[nous sommes heureux de voir le site se construire et prendre forme 
merci pour le travail .]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>nous sommes heureux de voir le site se construire et prendre forme<br />
merci pour le travail .</p>
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