Les parents

Barres Parallèles

Posté par le 14 Déc, 2014 dans Expérience, LesPtitsCDG | 0 commentaire

Pour que l’expérience des uns soit bénéfique aux autres, nous avons souhaiter réaliser des petites vidéos sur ce qui aide nos enfants au quotidien, voici notre première vidéo sur l’utilisation des barres parallèles: https://www.youtube.com/channel/UCeIc-RdqhS7tnVC5CkmowdQ. Nous comptons sur vous pour élargir cette bibliothèque et ainsi s’enrichir des uns et des autres!

Suite

Des nouvelles de Marie et Romain, parents de Léa

Posté par le 23 Juin, 2014 dans Expérience | 1 commentaire

Bon alors quoi de neuf chez nous? Léa a bientôt 7 ans. C’est toujours une petite fille joyeuse et déterminée! Elle est toujours volontaire, ce qui lui a permis de faire beaucoup de progrès aussi bien sur le plan moteur que sur celui de la communication. Nous avons aujourd’hui une prise en charge auprès de professionnels en libéral. Léa a huit rééducations par semaine (4 en kiné et 4 en orthophonie). Nous sommes les pros du planning! Léa est en CLIS (Classe d’Inclusion Scolaire). Cela se passe très bien, il faut...

Suite

Témoignage d’Emmanuelle, maman de Romane

Posté par le 30 Mar, 2013 dans Expérience | 3 commentaires

Romane, née en 2008, est atteinte d’une lissencéphalie. Sa maman témoigne -Quand on vous a annoncé le diagnostic de votre enfant, quelles rééducations avez-vous mises en place ? Nous avons mis en place un suivi avec des professionnels exerçant en libéral comportant deux séances de kiné par semaine, 1 séance de psychomotricité par semaine et un suivi au CAMSP (il n’ avait pas encore de prise en charge au CAMSP de Clermont Ferrand, ce qui n’est plus le cas aujourd’hui). Nous étions aussi suivis par un...

Suite

Rachel & Denis Levillain, 3 enfants atteints du CDG Syndrome 1a

Posté par le 17 Déc, 2011 dans Expérience | 3 commentaires

Raconter mon expérience s’avère une tâche difficile ! En effet nous avons 6 enfants  dont 3 atteints du Syndrome CDG 1a et chaque cas est différent.   Pour  François-Xavier né en 1986, le premier signe est apparu à ses 6 mois. Suite à une hospitalisation pour une gastro, les médecins nous alertent sur un problème de tonicité et de tremblements. Après plusieurs examens, on nous informe que notre fils aura un  petit retard psychomoteur. (Il sera plus lent pour être plus précis donc nous ne nous formalisons pas...

Suite

Marie & Romain, parents de Léa (CDG Syndrome 1a)

Posté par le 24 Oct, 2011 dans Expérience | 0 commentaire

Marie & Romain, parents de Léa (CDG Syndrome 1a)

Nous sommes les parents de Léa atteinte du syndrome CDG Syndrome type 1a. Nous ne nous sommes pas tout de suite rendu compte que Léa était différente. Petite elle bougeait peu, nous pensions que ce serait une enfant très calme. C’est notre pédiatre qui nous a alerté. Elle a d’abord pensé à un problème aux yeux. Nous avons donc pris rendez vous chez le spécialiste qui nous informe que Léa n’a pas de problèmes important aux yeux.  Retour donc chez le pédiatre qui nous prescrit un IRM. C’est lors ce cette visite...

Suite

Stéphane & Nathalie, parents de Lou (CDG Syndrome 1a)

Posté par le 8 Oct, 2011 dans Expérience | 0 commentaire

Lou est une petite fille de 9 ans atteinte du CDG Syndrome 1a. Sa maladie a été diagnostiquée relativement tôt, à l’âge de 6 mois. C’est une enfant qui nous donne une joie immense au travers d’une personnalité enjouée et affirmée. Lou est très facile à vivre et ne se plaint jamais. Son contact aux autres est très facile et elle s’intègre volontiers aux environnements qu’elle ne connait pas. Elle a intégré, en 2011, un centre spécialisé en internat ou elle...

Suite